به گزارش کاف نیوز ، فاطمه سپهری اظهار داشت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است.
وی بااشاره به ازبین بردن بافت های حساس بدن افزود : بیماری ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.
کارشناس پیوند و بیماری های خاص خاطرنشان کرد : بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.
وی یاد اور شد: خوشبختانه در استان اذربایجان شرقی این بیماری شیوع کمتری دارد، حدودا ۳۰نفر در این استان به این بیماری مبتلا هستند.
کارشناس پیوند و بیماری های خاص یاد اور شد: بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولد بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود.
وی افزود : در ابتدای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخمهایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود و که بسیار دردناک بوده و بدن بیمار را فرا می گیرند.
سپهری افزود : در تلاشیم از طریق دانشگاه علوم پزشکی به زودی با خانواده های بیماران صحبت کرده تا بتوانیم این بیماران را شناسایی کنیم، متاستفانه انجمن این بیماری در تبریز تشکیل نشده و پیدا کردن این بیماران مشکل است.
سپهری دررابطه با علت بیماری EB خاطرنشان کرد : اغلب افراد مبتلا به ای‌بی این حالت را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آنها دریافت می‌کنند، به ارث می‌برند. ژن‌ها در سلول‌های بدن قرار گرفته‌اند و صفات موروثی فرستاده شده از والدین به کودک را تعیین می‌کنند.
وی افزود : ژن ها همه عملکردهای بدن را کنترل می‌کنند، به عنوان مثال برای کنترل شکل گیری پروتئین‌ها در پوست را کنترل می‌کنند. بیشتر از ۱۰ ژن شناخته شده‌اند که علل اصلی اشکال مختلف ای‌بی هستند. ژن‌ها روی کروموزوم‌ها قرار گرفته‌اند، که ساختارهایی در هر هستهٔ سلول هستند.

گفتنی است، بنابر آمارهای اعلامی، از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر به این بیماری مبتلا می‌باشند. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند